Mijn vriend heeft hemofilie in de ernstigste vorm, hij gebruikt zijn medicijnen al een jaar niet meer, heeft dit gevolgen voor zijn toekomst?
Beste meneer van Duijnhoven,
Al bijna acht maanden heb ik een hele lieve vriend. Zijn moeder vertelde mij enkele maanden geleden over zijn ziekte. Hij heeft hemofilie in de ernstigste vorm. Hij praat er zelf niet over omdat hij daar minder leuke ervaringen mee heeft.
Zijn moeder heeft mij een boek gegeven over de ziekte en zelf ben ik ook op zoek gegaan naar informatie, maar een aantal punten zijn mij nog niet duidelijk waar ik graag antwoord op zou willen hebben, om mij meer in hem te kunnen verplaatsen.
Ik heb veel gelezen over de ziekte op zich, maar niet hoe de toekomst van een hemofiliepatient er uit ziet. Daar bedoel ik mee of een hemofiliepatient net zo oud kan worden als een persoon zonder deze ziekte. Hij gebruikt zijn medicijnen (om het zo maar te noemen) al een jaar niet meer, maar begint deze maand weer; heeft dit gevolgen voor zijn toekomst? Dat dit gevolgen heeft nu weet ik, want hij heeft dus regelmatig flinke blauwe plekken.
Hartelijk dank,
Chanell.
Antwoord
Beste Chanell,Hemofilie is een erfelijke geslachtsgebonden aandoening van de bloedstolling, dat wil zeggen dat in dit geval alleen bij mannen deze stollingsafwijking voorkomt. Vrouwen kunnen drager zijn van de ziekte, en kunnen de ziekte overdragen aan hun zonen.Hemofilie wordt onderverdeeld in Hemofilie A (tekort aan stollingsfactor VIII (8)), en Hemofilie B (tekort aan stollingsfactor IX (9)).
Men spreekt van een ernstige vorm indien minder dan 1�an de normale hoeveelheid stollingsfactor aanwezig is. Er treden spontane bloedingen op, met name in de spieren en de gewrichten (b.v. knieën, elleboog, enkels).
Patiënten met ernstige hemofilie moeten bij bloedingen stollingsfactoren toegediend krijgen. Veel patiënten dienen zich tegenwoordig stollingsfactor toe om de bloedingen te voorkomen, b.v. twee- of driemaal per week. Op deze manier wordt de schade die ontstaat in de gewrichten ten gevolge van de bloedingen voorkomen, waardoor de gewrichtsklachten op oudere leeftijd kan worden voorkomen. Het is dan ook raadzaam om de behandeling niet te onderbreken (tenzij een arts dit adviseert).
Voor meer informatie kun je terecht bij de patiënten vereniging Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten, nvhp@nvhp.nl.
Met vriendelijke groet,
Hans van Duijnhoven, klinisch chemicus.
Bovenstaande vraag is beantwoord door
Hans van Duijnhoven
Klinisch chemicus Hans van Duijnhoven is hoofd van het Algemeen Klinisch Laboratorium van het Elkerliek ziekenhuis te Helmond. Hij studeerde scheikunde aan de Universiteit van Nijmegen, en promoveerde tot doctor in de Natuurwetenschappen (Biochemie). Aansluitend is hij opgeleid tot klinisch chemicus in het Elisabeth ziekenhuis te Tilburg.
Wist je dat?
Je als MS-patiënt veel keuzevrijheid hebt bij het bepalen van je behandeltherapie? Ons nieuwe dossier 'Behandeling en therapiekeuze bij MS' geeft je handvatten bij het maken van deze keuze. Het geeft meer informatie over een onderhouds- en een acute behandeling. Ook wordt er een vergelijking gemaakt tussen de verschillende middelen die ingezet worden bij een onderhoudsbehandeling. Ook de behandeling van klachten en tips & tricks voor eventuele bijwerkingen komen aan de orde.
Klik hier om het dossier ‘Behandeling en therapiekeuze bij MS’ te lezen.