Ik heb fibromyalgie, wat is er aan te doen?
Ik ben 19 jaar oud en heb sinds m'n tiende pijn in m'n gewrichten. Dit is steeds erger geworden en nu lig ik alweer een half jaar op bed.
Specialisten hadden jarenlang geen idee, maar een reumatoloog heeft nu als werkdiagnose fibromyalgie gesteld. Ik sta nu op een wachtlijst van een revalidatie-arts. Omdat ik nu bijna niet meer functioneer, voel ik me steeds slapper worden.
Ik weet dat ik niet op bed moet liggen, maar ik heb geen alternatief. Ik zou graag wat oefeningen/sport doen om m'n spieren niet nog erger te doen verslappen, maar zelfs zwemmen veroorzaakt pijn. Heeft u misschien wat tips om de tijd dat ik op de wachtlijst sta niet nog verder verslap?
Antwoord
Beste Marieke,Je zit wel met een moeilijk probleem. Al gewrichtsklachten vanaf je 10e jaar. Dat valt niet mee, vooral nu je grotendeels tot bedrust gedwongen bent.
De werkdiagnose fibromyalgie kan ik niet helemaal thuisbrengen omdat het daarbij gaat om pijn in spieren, banden en soms peesaanhechtingen, maar niet zo erg in de gewrichten.
Fibromyalgie is een eigentijdse diagnose die wij vroeger niet onder die naam kenden, maar er waren natuurlijk wel veel patiënten die dezelfde symptomen hadden. Het komt bij de vrouw meer voor dan bij de man, maar er zit niet een duidelijk ziektebeeld achter, omdat bij onderzoek geen afwijkingen in spieren of het bandapparaat gevonden worden zoals bij reuma of artrose.
Pijnstillers helpen er weinig bij, het beste is waarschijnlijk als je echt er iets voor wilt innemen, een Ascal poeder van 600mg, in water opgelost, 2 maal per dag. Daarna nog wat water na drinken. De clomiparine lijkt mij een goed middel om mee door te gaan. Een aantal gevallen van fibromyalgie was vroeger bekend onder de naam neurasthenie, en in jouw geval denk ik ook wel wat in die richting. Daarbij is de clomiparine een goed steuntje.
Wat in de praktijk opvalt is dat fysiotherapie er vaak weinig bij helpt, zoals je zelf ook al ervaren hebt. Wel goed is één of meer maatjes waar je het probleem openlijk en ronduit mee bespreken kunt. Ook verder is een goed sociaal contact er belangrijk bij, samen gezellige dingen doen, muziek maken, een kaartje leggen, er eens uit gaan. Vechten voor herstel is ook een beetje vechten voor je geluk en dat gaat nu eenmaal samen beter dan alleen. Houd noed dan kom je er op den duur vast wel uit.
Met vriendelijke groet,
Cor van Woerden, huisarts.
Bovenstaande vraag is beantwoord door
Cor van Woerden
Cor van Woerden is als gepensioneerd huisarts nog steeds actief betrokken bij de ontwikkelingen in de medische wereld. Hij schrijft korte artikelen voor regionale bladen over gezondheid van 50-plussers, voert medische keuringen uit en doet waarneemdiensten voor collega's.
Wist je dat?
Je als MS-patiënt veel keuzevrijheid hebt bij het bepalen van je behandeltherapie? Ons nieuwe dossier 'Behandeling en therapiekeuze bij MS' geeft je handvatten bij het maken van deze keuze. Het geeft meer informatie over een onderhouds- en een acute behandeling. Ook wordt er een vergelijking gemaakt tussen de verschillende middelen die ingezet worden bij een onderhoudsbehandeling. Ook de behandeling van klachten en tips & tricks voor eventuele bijwerkingen komen aan de orde.
Klik hier om het dossier ‘Behandeling en therapiekeuze bij MS’ te lezen.