Antwoord

Beste Ellen,

U heeft twee vragen over Coeliakie.

Is verder onderzoek gewenst naar Coeliakie nu mijn vader het blijkt te hebben en ondanks twee negatieve bloedtesten bij mijn zoontje met obstipatie.
De conclusie op basis van wat U schrijft en bij uw zoontje is gevonden is dat Coeliakie onwaarschijnlijk is.
Het doen van een biopsie van de dunne darm (bijna 100% zekerheid) wordt dan niet aangeraden.
Obstipatie komt heel veel voor, de oorzaak is meestal niet coeliakie.
Je zou de bloedtest over een paar jaar nog eens kunnen herhalen omdat er een 2e lijns bloedverwant is met Coeliakie. Er zijn op dit moment mij geen Nederlandse richtlijnen bekend over coeliakie screening, die richtlijnen komen er mogelijk wel.

Wat kan er gebeuren als coeliakie niet wordt herkend en het is er wel?

Dat hangt sterk af van de presentatie; de klassieke presentatie van coeliakie heeft als hoofdkenmerk een slechte opname van voedingstoffen en vitamines uit de darm. Deze kinderen kunnen per uitzien als ernstig uitgehongerde, ondervoede, slecht groeiende Hersenaandoening peuters.
Na starten van het dieet bloeien ze op!
Aan de andere kant zijn er patienten die we min of meer per toeval ontdekken (door screening) en die geen klachten hebben.
Na het starten van het dieet voelen ze zich soms helemaal niet beter en hebben ze alleen maar klachten over het dieet.
Wat er gebeurt zou zij als we ze niet hadden ontdekt is nog niet goed bekend.
Daartussen zitten dan nog hele groepen patienten met klachten wisselend in ernst, zoals buikpijn en/of obstipatie op basis van een niet-ontdekte coeliakie.
Op dit moment denken we dat tegenover 1 ontdekte pati